對於巴金森氏症患者來說,由於疾病所產生的症狀,很多看似簡單的事,對於他們卻是困難重重,也容易令病患情緒低落沮喪。親友的支持鼓勵與包容理解,對於病患的病況會有絕對性的影響!!此外,在照顧患者生活起居時,也可以透過一些特殊的器具或生活設施的微小改變,來加強患者的自理能力,並減少其日常生活的挫折感。以下是一些參考建議:
**尊重患者,鼓勵他們建立健康的自我形象和保持個人儀容整潔
--鼓勵患者及其家人用堅定勇敢的態度,去面對困難和適應生活上的改變
--盡量發揮患者的能力,鼓勵積極參與活動,增添患者的自信和成就感
**因應患者的能力和需要,而給予適當的幫助,但並非取代他將所有的事情做完,而是給予患者充足的時間去完成他自己需要做的事,以促進患者自我照顧的能力。譬如:
--因手部震顫而拿不穩杯子,可改用吸管喝水
--用防滑墊固定碗盤,可使進食更容易
--使用手握柄大的餐具,減低進食困難
--選擇前面開襟容易穿脫的衣服,如穿有拉鍊的衣服,並可在拉鍊末端多加一個小環
或裝飾物,較容易拉動
--應選用拉鍊或魔術粘貼的鞋子,避免須綁鞋帶
**靈活地運用正確的居家照顧技巧和方法,注意居家安全。譬如:
--在坐廁及浴室周圍加裝安全扶手
--為方便患者如廁,可選購便盆椅擺放在床邊,以減少失禁或跌倒的危險
--勿用折疊椅或不穩固的桌子邊緣當作扶手,可考慮在家中牆壁裝設扶手
--減少室內放置的傢俱及雜物,亦應將傢俱靠牆放置,增加室內空間及避免通道阻塞
飲食的攝取也是很重要的。對於巴金森氏症的飲食設計建議,是將蛋白質供應重分配,在白天時間食用低蛋白飲食, 例如早餐、午餐一共只供應7公克的蛋白質,晚上再進行蛋白質的補強。用這種方法,晚上睡覺會增加僵直程度(因為高蛋白飲食反而會影響左多巴的藥物濃度),但是白天就可有比較好的精神。當然,一天的總蛋白質還是要夠,才不會不小心吃成蛋白質營養不良。
除了蛋白質之外,食物中的維生素B6會影響左多巴的藥物作用,切忌過量補充。不過除了B6 之外的其他各種維生素、礦物質,對於巴金森氏症的老人需要量反而比一般同年紀老人更多一 些。另外,醣類與脂肪提供的熱量是體力來源、維生素B1、B2、B3也是產生熱能不可缺的輔助酵素。 要讓巴金森氏症患者有好體力、好精神,必須確認這些營養素都充足才是。
此外,適當的運動、小動作的訓練,絕對可以降低病患的不適。"要活就要動",對於巴金斯氏症病患,這句話更是重要。
總之,對抗這個疾病,絕對是場長期抗戰,除了親人的支持鼓勵,病患本身絕對不可過度悲觀,要有信心地走下去。或許現在看不到曙光,但誰知道明天會不會出現治癒疾病的方法呢?
以上純係觀念交流,一切以醫師實際看診為準。
林口長庚紀念醫院 急重症神經外科 主治醫師
劉育澤
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