【莊銘榮醫師】神經腫瘤外科醫師的最後使命與價值—談談我所嚮往的臨終旅程

文:莊銘榮 高雄長庚腦神經外科主治醫師、高雄長庚神經腫瘤團隊主席   

一個我的老病患,今年初由中部的醫學中心轉介給我,是非常罕見的純運動功能皮質內的復發性惡性膠質瘤(Recurrent IDH wild Glioblastoma,GBM,WHO Grade4)

手術前對側手腳居然還有兩分。這個手術非常的功能性敏感,非常容易手術後就會全癱瘓。手術前病患非常焦慮憂鬱,因此最後我沒有選擇清醒手術(Awake Tumor Surgery),而是純粹用術中功能性電刺激定位與顯微手術真功夫,Mapping Surgery。結果,順利完成98%的切除率,以及術後肌力進步的驚人結果。我還記得術後在加護病房,病患興奮地舉起右手,那樣的開心很讓人印象深刻。

手術中我為他置放Glidel Walfer (化療晶片),並和衛福部專案申請CCNU進口藥物,並佐以申請標靶藥物Avastin。病患術後又維持平安超過七個月。可惜腫瘤雖然被持續的治療壓制著,卻也慢慢地在惡化。

上個月他終於全癱,我收了他住院,處理了他的疼痛、胃出血與睡眠問題,確認了他腦瘤已經再復發擴散,而我已經不再建議進行任何侵襲性治療。我找來了他在台中的所有重要家屬,詳細地把他整個的治療流程確認一次,仔細告知他與家人已經臨終的事實,安慰他我會盡全力照顧他人生中最後一段旅程。我有答應他讓他擁有安寧平靜,沒有疼痛,家人環繞的最後旅程。他與家人並接受我的建議,事先就簽好「同意不急救同意書」,也就是DNR。不再接受插管壓胸與急救。我交待他們如果最後階段,需要醫療上的幫助,以增加臨終的舒適,隨時來到急診,我隨時可以收他在一般病房,讓他在家人旁走完人生的最後旅程。

結果,他的家人這周傳訊給我說他意識逐漸有變化,生命徵象改變,呼吸開始有點喘。我知道時間已經要到了。我和他們說,如果需要我當初說的臨終醫療協助,隨時來到急診,我會盡力挪一般病床給他。

結果當急診醫師某天晚上打電話給我時,他已經被插了呼吸管,接了呼吸器,甚至連Double lumen都打上了。我又氣又急,氣自己沒有辦法事先告知急診近期有臨終病患會上門。我電話中說,你查看病歷應該知道他已經簽DNR了。對方很無辜的說,家屬有同意喔。

當時刻全院加護病房都滿床。我趕緊拜託值班總醫師可以第二天一早挪動我的床,把他接上來,結果清晨就接到電話,病患已經往生了,死前身邊只有看護。 

我的學生問我為什麼那麼生氣,病患送來醫院的時候已經昏迷了,而且因為提醒,急診重新確認他的DNR,他死前也沒有被進行無謂的急救。他應該是在沒有痛苦的情況下往生的。

我回答他說我知道。

你要知道我嚮往的醫師和平常醫師有一點點不同。平常醫師也有醫術精湛手術高超的。但我心目中嚮往的醫師典範,不只是醫療與技術的呈現。他同時有一個價值的追求。為了這個抽象的價值追求,他可耗費巨大看似毫無意義的努力,只是為了達到這個醫療價值的維護。 

我的專長是神經腫瘤治療,這裡面多數是惡性腦瘤。這個專長的神經外科醫師和其他人不一樣,他除了負責治療,也負責陪伴。因為很多疾病是無法治癒。我的醫師職責是延伸到病患最後一刻闔上了眼。也因此,我非常注重最後病患人生旅程的醫師角色。這個角色要能夠包裝死亡,讓病患最後也能在沒有痛苦沒有掙扎地保持臨終尊嚴,讓家人能在心情平安沒有遺憾下完成陪伴。這小小的目標,是我私心追求的醫療價值。也因此,我以我的臨終病患都Sign DNR為榮,我以我的病患都在家中或一般病房往生為榮,我以我的病患家屬在病患往生後還來到我的門診和我致謝為榮。

病患臨終不能完全這個價值,在我心裡,和手術失敗一樣痛徹心扉。

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